L’Associazione è costituita prevalentemente da genitori dei bambini e pazienti in trattamento o curati per malattie ematologiche rare.

Le finalità che persegue l’Associazione sono molteplici ed in armonia con le altre associazioni con cui collabora:

• Assicurare che “nessun paziente abbia di meno”. Per questo:
  • supporta economicamente le necessità diagnostiche e/o terapeutiche di pazienti in difficoltà economiche;
  • favorisce e promuove la diffusione della conoscenza delle patologie rare di interesse ematologico.
• Sopperire alle eventuali carenze delle strutture pubbliche reperendo i finanziamenti e gli strumenti indispensabili all’assistenza dei pazienti.
• Stimolare e promuovere i rapporti tra il personale medico, infermieristico, le famiglie e gli altri operatori del settore.
• Favorire la ricerca nel campo delle malattie ematologiche rare, provvedendo direttamente e/o indirettamente al reperimento di fondi, mezzi e beni materiali in modo da:
  • Promuovere studi e ricerche sulle patologie rare di interesse ematologico;
  • Supportare infermieri, medici per convegni e/o riunioni e/o corsi di aggiornamento e di formazione sulle patologie di cui sono affetti i pazienti seguiti.
  • Finanziare premi di laurea e di specializzazione su argomenti riguardanti le malattie rare ematologiche o di interesse ematologico destinato a studenti e specializzandi dell’Ematologia, Università Sapienza di Roma.
• Incoraggiare i rapporti di collaborazione tra centri, adulti e pediatrici, nazionali e internazionali, nonché organizzazioni ed enti che perseguono scopi analoghi.
• Assicurare un supporto ricreativo a tutti i pazienti, soprattutto bambini, in armonia con le iniziative di altre associazioni operanti nella stessa struttura, con attivazione di una sala ricreativa, dotata anche di libreria.

L’Associazione espleterà le proprie attività prevalentemente in favore dei pazienti con malattie ematologiche rare, seguiti presso il Dipartimento di Medicina Traslazionale e di Precisione, Sapienza Università di Roma, AOU Policlinico Umberto I