Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Robin Hood Roma ODV / Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Si celebra in tutto il mondo la giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare Disease Day)

La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stata istituita nel 2008, proprio il 29 febbraio, un giorno raro. Negli anni non bisestili, si celebra il 28 febbraio. In realtà, negli ultimi anni, si parla del mese (febbraio) delle Malattie Rare .

La Giornata è promossa a livello globale da Eurordis

Rare Disease Europe

E’ un evento mondiale, che ha un logo unico  per tutti i paesi, ad indicare la compattezza di tutta la comunità degli oltre 300 milioni di persone che quotidianamente affrontano il loro difficile percorso e che combattono perchè vengano sviluppate conoscenze e ricerche sulle loro patologie. E’ un’occasione utile per far concentrare l’attenzione sulle necessità e i bisogni di pazienti con malattie rare e dei loro familiari.

Questa del 2024 è la XVII edizione della Giornata delle Malattie Rare con diversi eventi tra cui quelli a cui partecipa la nostra Associazione

EVENTI

14 Febbraio 2024, Roma, Hotel Nazionale – Sala Capranichetta
Convegno di lancio della campagna “BASTA ESSERE PAZIENTI. Persone rare – Diritti Universali”
Organizzato da OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ()

21 Febbraio 2024, Roma, Istituto Superiore di Sanità -Aula Pocchiari, Roma
Convegno “ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ e UNIAMO per la Giornata delle Malattie Rare”